被「冰凍」的生命 也有微光閃爍

創新療法讓漸凍人不再「挨餓」

身為介入腫瘤科的醫生,曹軍和漸凍症的「不解之緣」始於一場陰差陽錯的邂逅。2016年,他曾前往美國克利夫蘭醫院進修胃造瘺技巧,隨後發明三項相關專利,並改良出「經皮放射下胃造瘺術」。最開始,這一技術被用於頭臉部腫瘤病人的治療,後來一位松江區的漸凍症患者輾轉找到他,提出一個設想:能不能給漸凍症患者也試試?

原來,由於呼吸肌和延髓肌萎縮,漸凍症患者在病程中後期會出現呼吸衰竭和吞咽困難,喝水嗆到氣管可能會嗆死,「還有一個病人挺了55天,活活餓死了」。建立有效的腸內營養通路,雖然治不了病,卻實實在在能救他們的命。對此,醫學上常規的辦法是「經皮內鏡下胃造瘺術」,但呼吸、吞咽困難的患者無法耐受胃鏡,而且窒息風險極高,很難活著走下手術台。這時,無需胃鏡和麻醉的「經皮放射下胃造瘺術」成了他們眼中的一線生機。

張書被確診為漸凍症時,正是他一生中最快樂的時候——從西安交通大學英語專業碩士畢業後,他來到深圳發展,好不容易在這里站穩了腳跟,和妻子共同迎來了一個可愛的孩子,一紙診斷書卻讓整個家庭的天塌了。無法正常工作的他主動離開妻兒,回到了家鄉湖南,利用自己的英語專長,想方設法查詢國外治療漸凍症的臨床試驗藥物,最後成了全國漸凍症藥群的群主。他來到大華醫院接受「經皮放射下胃造瘺術」的時候,不過三十來歲的年紀,但已經說不出話了。因為營養不良,整個人也很消瘦。令人心酸的是,他的五個直系親屬都沒有露面,只有一位保姆陪同。

「這個病不僅讓患者本人飽受巨大的身心痛苦,後期高昂的護理成本也會給家庭帶來沉重的負擔。」曹軍見過太多漸凍症患者被絕望的家人無奈放棄,「可我們不能放棄,我們要為他們做點什麼。」正是這顆樸素的醫者仁心,鑿開了這些被「冰凍」生命的縫隙,從中透出點點微光。

目前,大華醫院已經為來自全國23個省市的246名漸凍症患者成功施行「經皮放射下胃造瘺術」,年齡最小的20歲,年齡最大的78歲,成功率100%。「手術後,很多病人都胖了,有些還能出去旅行。」行醫濟世的成就感,此刻就藏在曹軍的笑容里。

設立首個漸凍人病房,給他們一個家

晨霧大哥吃過飯,下午就要打卡「上班」了。作為全上海最「資深」的漸凍症患者,他在「抗凍圈」是一個絕對的「紅人」。患病11年來,他一直堅持與病魔抗爭,同時還創辦了全國首家運動神經元病互助家園論壇和QQ群。他每天準時上線,為群里2000多個病友提供力所能及的幫助,並且鼓勵大家在這個虛擬的家園守望相助、抱團取暖,一起點燃生命之火。

即便是與外界交流這件小事,對口不能言、手不能動的漸凍症患者來說,有著常人無法想像的困難。大華醫院介入腫瘤科的年輕醫生們曾嘗試使用眼動儀打字。「剛開始的時候,要好幾分鐘才能打出一個字,而且眼睛會不舒服。」所以,晨霧大哥十年如一日的堅持,更顯得尤為可貴。

而隨著患者們在各種病友互助群中的「口口相傳」,來大華醫院求診的人漸漸多了起來。原先只在網路上打過交道的病友們,住進了介入腫瘤科的各個病房,但他們彼此掛念,常常互相串門,這讓醫務人員們想到,不如為漸凍症患者設置一個專門的病房,讓他們在這里互相關懷、互相打氣。

2017年,在上海市區兩級衛生主管部門、大華醫院及許多愛心人士的支持幫助下,承載著美好祝福的四人間「暖冰病房」正式啟用。在這里,漸凍症患者可以免費使用房間內配備的呼吸機、眼動儀、專用輪椅、咳痰機等專用輔助器具。未來,「暖冰病房」還將創建漸凍人居家護理培訓基地,成立精準營養支持專案,為全國範圍內的患者提供醫療、康復、信息、科技、法律等服務模板。

愛的暖陽讓冰雪消融,讓生命回溫,但在這個群體中,無法阻止的悲劇實在太多了。曹軍的手機里有一個「大華胃造瘺暖冰病房護理交流群」,現在群里一共有469個人,除了科室的醫務人員,其他都是在醫院里接受過手術或者有意來做手術的患者。「群里的人數一直在變化,有些新病人進了群,有些病人做好手術就退群了,還有不少人去世之後,家屬幫他們退了群。」生命的離散時時發生,珍惜當下、珍惜這份沒有血緣維系的關懷成了大家的共識。

曹軍特地保留了很多和漸凍症患者的合照,照片里,好多患者對著鏡頭豎起了大拇指,這個對他們來說要費很大勁才能做出的動作,勝過了千言萬語。

(文中患者為化名)